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第一章 综述（第2页）

1993年12月，北京市孤独症儿童康复协会成立，这是中国首个以改善孤独症儿童康复、教育、医疗环境为宗旨的社会团体。协会以医学专家和孤独症儿童家长为主体，其中也包括从事特殊教育的教师、社会工作者、热心人士和多学科的研究人员。

1993年，田惠萍女士，一位孤独症儿童家长，创立了北京星星雨教育研究所。星星雨是中国第一家专门为孤独症儿童及其家庭服务的民办教育机构。

1993年之后，自闭症的研究逐步受到关注，自闭症相关研究成果呈递增趋势。1993年有关自闭症的期刊论文仅有9篇，1998年有23篇，2003年上升到59篇，2005年则达110多篇[7]。

2001年对全国0～6岁精神残疾儿童的抽样调查发现，孤独症、不典型孤独症、脑器质性疾病和癫痫，为前四位致残原因。本次调查结果不同于1987年的调查（致残原因包括癫痫、精神分裂症、儿童期精神病、颅脑损伤、脑变性疾病、其他脑器质性疾病），主要是因为本次调查采用了先进的孤独症筛查和诊断方法，其敏感性和可靠性都有所提高，使更多的孤独症的儿童得到发现。另外，调查发现随着社会生活环境和家庭结构的变化，患孤独症的儿童数量也有增加的趋势[8]。

2006年第二次全国残疾人抽样调查时，儿童孤独症被纳入精神残疾范畴；同年6月，国务院同意并批准的《中国残疾人事业“十一五”发展纲要（2006年—2010年）》，将孤独症康复纳入了工作计划之中。

2007年1月，中国残疾人联合会（简称“中国残联”）康复部召开了“‘十一五’孤独症儿童康复工作研讨会”。至此，孤独症这一特殊障碍越来越受到国家的重视，有关部门正在探索建立一套孤独症儿童的早期筛查、早期诊断、早期康复的干预体系。

2008年，中共中央、国务院发布了《关于促进残疾人事业发展的意见》，提出要逐步解决自闭症等残疾儿童、残疾少年的教育问题[9]。

2009年，中国残联在全国31个城市开展自闭症儿童康复训练试点，并实施由国家拨款7。25亿元的“贫困残疾儿童抢救性康复项目”，此项目面向全国5。88万名6岁以下的残疾儿童，其中包括1200名自闭症儿童[10]。

2010年7月，卫生部颁发了《儿童孤独症诊疗康复指南》（以下简称《指南》）。《指南》中明确了自闭症的概念以及临床表现，推荐了明确的临床诊断和鉴别诊断标准以及工具，列举了部分干预治疗方法，对促进医务人员掌握科学、规范的诊断方法和康复治疗原则，对指导相关康复机构、学校和家庭对自闭症儿童进行正确干预，改善预后、促进康复具有重要意义[11]。但鉴于目前自闭症领域的不断发展，《指南》中的部分内容需要及时更新。

2012年，北京市残疾人联合会社会工作部组编写了《走出孤独—孤独症知识宣传手册》，广泛宣传自闭症相关知识，提高社会各界对自闭症的认识，引导家长树立正确的理念和坚定的信心。

另外，媒体对自闭症的宣传也促使其逐渐进入公众关注的视野。2006年以来，中央电视台《新闻调查》、《共同关注》、《中华医药》等栏目播出一系列自闭症有关的节目；电影《海洋天堂》（2010）利用明星效应引起我国社会各界对自闭症群体的认识和关注；2011年4月，台湾大型公益系列纪录片《遥远星球的孩子》发布，从医学、教育、伦理、道德、家庭、社会等多种角度对自闭症群体进行展示，力图提高人们对自闭症的全面、客观、正确的认识。

与此同时，自闭症的研究呈现出百花齐放的盛况，涌现出一批自闭症研究的专家学者。2006年至2011年，以自闭症为篇名的硕士论文有123篇、博士论文17篇，分别是2005年之前所发表硕士论文总数和博士论文总数的6。8倍和4。3倍[12]。近年来，关于自闭症或孤独症的相关研究，不仅文章大量增加，而且专著与译著也日渐增多。

（三）自闭症的发生率

自闭症的发生率一直呈现不断上升的趋势。其原因还不能确定，可能是定义范围的扩大、诊断标准的改变、诊断与筛查工具的改进，也可能是研究方法上的改变以及医学界和公众对自闭症关注与认识的提高，或者是发生率的绝对提高。

2014年，据美国疾病控制与预防中心最新统计，每68个儿童中就有一个患有自闭症谱系障碍。每42个男孩儿中就有一个患有自闭症谱系障碍的儿童[13]。

我国自1982年陶国泰教授首次报告了4例儿童孤独症以来，尚未开展针对孤独症的全国性流行病学调查，只有部分省市和地区进行了流行病学调查。

2001年全国0～6岁精神残疾儿童抽样调查显示，孤独症已成为儿童精神残疾的最大病种。

本次调查的对象为全国2001年6月1日以前出生的0～6岁儿童；抽样方法采用多阶段分层、不等比例、整群随机抽样方法进行抽样，根据经济分层和地域分布，随机抽取了天津、吉林、江苏、河南、贵州、甘肃6个省（市），每个省（市）再随机抽取一个市、一个县，共12个市县。

本次调查地区总人口为1760。9万，共抽取家庭户58628户，调查0～6岁儿童60124名，精神残疾主要致残原因依次是：孤独症、不典型孤独症、脑器质性疾病和癫痫。

用本次调查的结果与2000年第五次全国人口普查结果推测，全国目前约有0～6岁精神残疾儿童10。4万。0～6岁儿童精神残疾年平均发生率为0。145‰，据此推算，全国每年新增0～6岁精神残疾儿童约1。5万[14]。

2004年北京市残联及北京市卫生局对北京市2～6岁儿童进行了广泛性发育障碍的流行病学调查，发现2～6岁儿童中广泛性发育障碍的现患率为1。53‰[15]。

2006年中国第二次全国残疾人抽样调查结果表明，我国0～6岁精神残疾（含多重残疾）儿童总数约为11。1万，其中自闭症导致的精神残疾儿童占到36。9%，约为4。1万[16]。

2012年深圳市对3624名18~24月龄婴幼儿进行自闭症谱系障碍筛查及3年随访研究，确诊自闭症谱系障碍10人，发生率为2。76‰，均为男性[17]。

2013年中山大学和广州残联开展的一项流行病学调查发现，广州普通幼儿园自闭症发生率为1133，而这个发生率调查没有包括散居儿童以及特殊教育机构，因此实际发生率估计更高。在我国自闭症现患率和世界其他国家相似，约1%，以此推算，我国自闭症个体可能超过1000万，0～14岁少年儿童的数量可能超过200万[18]。

自闭症的发生存在性别差异，男性显著多于女性。自闭症发生的男女比率大约在4∶1或5∶1。国内尚缺乏统一的数据，但总的来说男女发生率差异显著。