看奇中文网

二对自闭症儿童的服务（第1页）

二、对自闭症儿童的服务

从2006年我国制定的《中国残疾人事业“十一五”发展纲要》中，自闭症首次被列入精神残疾类别，到2008年重新修订的《中华人民共和国残疾人保障法》中表明国家保障包括自闭症在内的广大残疾人士的康复、教育、就业与参与社会生活的权利，国家和政府在政策法规上对自闭症儿童的逐步重视可见一斑。

但目前在各类残疾人中，自闭症群体在我国仍属于权益保障缺失的人群[5]。而且因为我国各地经济、文化、教育发展水平的不均衡，导致各个地区对自闭症的了解、重视和服务水平也参差不齐、相差悬殊。

（一）自闭症儿童的教育与干预

儿童的教育是每个家长都最为关注的焦点，然而对于自闭症儿童的家长来说，却充满困惑：要送孩子去哪里“看病”？孩子被诊断为自闭症后该怎么办？接下来都要做什么？这些问题，很多医院的医生本身就不知道答案，更无法向家长提供有效的信息了。虽然有能力的家长可以到网络上去查询相关资料，但是网上这类的资料相当杂乱，缺乏权威性。家长无法确认哪些是可信的、哪些不可信，更不知道什么是早期干预训练的正确方向。等孩子到了上幼儿园、小学的时候，家长又面临着更大的困难和挑战。

1．早期诊断与干预

（1）早期诊断

2013年由复旦大学附属儿科医院和美国最大的孤独症研究基金会AutismSpeaks共同举办的“第三届自闭症研究国际合作发展论坛”透露，目前我国自闭症诊断工作处于“三缺”状态：缺乏统一诊断标准，缺乏掌握诊断技术的专业人员，缺乏清晰的干预路径。现今，全国范围内拥有诊断资质专科团队的医院寥寥无几，而且主要集中在北京、上海、广州等一些大城市。社区、儿童保健医生筛查干预网络缺失，因此会导致大量的自闭症个体不能得到有效、及时、准确的诊断和医疗建议，全国各地大量孩子不能及时被识别、诊断，就会错过最佳矫治期[6]。很多家长的经历是：总感到孩子有哪些方面和别的孩子不一样，带孩子到医院去检查—抽血、化验、脑CT、脑电图—医生说检查结果没有异常；有的医生可能会告诉家长孩子发育稍微落后一些，没有大碍，回家再观察一段时间；也可能会告诉家长孩子没有问题，再大一些就好了，家长不要胡思乱想……调查显示，接近90%的孩子是在2岁后发现异常情况的，近30%的儿童确诊时间在一年以上，44。2%的自闭症儿童从怀疑到确诊花了半年以上的时间[7]。有研究发现，从家庭意识到儿童发展的异常到首次带儿童去医学机构之间平均会有13。7个月的延迟，而从儿童首次到医学机构“看病”到获得诊断之间平均有11。7个月的延迟[8]。而北京地区有调查显示，从孩子出现症状，直至最终被确诊为自闭症，整个时间平均可达4年[9]。

据《北京自闭症的诊断和流行病学数据》显示，近几年来自闭症个体的就诊比例日益升高。临床资料显示，25~36个月发现儿童存在异常的比率最高，语言发育障碍是引起父母关注的最主要问题，初诊年龄以3岁居多，最小为15个月左右。

在医疗系统中，开展自闭症诊治工作的医院屈指可数，多数医生对自闭症的认识欠缺，只有少数医院的少数医生能诊断自闭症。目前我国可以准确诊断出自闭症并且能给出正确建议的儿童精神科专家不到一百人[10]。

目前国内自闭症儿童评估工具研究中存在一些问题：研究少、成果少、实践少；介绍多、修订少、开发少；引用多、民间性多、权威性少；需求多、适用少；复杂、不易操作等[11]。目前国内使用的诊断标准包括D**-IV、ID-3等，但症状评估量表可用的却很少，临床诊断工具的使用也相当有限，仅有儿童自闭症评定量表（CARS），儿童自闭症行为量表（ABC）和儿童自闭症筛查量表等。而国际上最有权威性的自闭症诊断访谈量表（ADI-R）和自闭症诊断观察量表（ADOS），目前在临**还未被广泛使用[12]。尽管《儿童孤独症诊疗康复指南》（2010）推荐了ADOS和ADI-R的使用，但目前在中国，有资历并接受过如何正确使用这两种诊断工具专门培训的专业人员，屈指可数。

另外，由于缺乏监督管理和正规部门的宣传，有些私人医院打着“治愈”自闭症的旗号敛财，网络上充斥着欺骗性的虚假信息，更增添了自闭症儿童家长的困惑和迷茫。

2012年10月，卫生部、中国残联在北京正式启动了0～6岁儿童残疾筛查工作的规范制定，这标志着我国将在全国范围内建立残疾儿童筛查工作机制，将儿童筛查纳入基层卫生服务工作，是我国儿童残疾预防和康复领域的重大突破[13]。

2009年组建的中国自闭症联盟（Autisma，ACC），其主要目标包括：提高我国政府与社会各阶层对自闭症谱系障碍（ASD）的认识；建立标准化的临床诊断标准，在全国范围内进行流行病学筛查；组织开展国内跨学科、高质量的自闭症谱系障碍研究；推进自闭症谱系障碍研究的国内外学术交流与合作；在国内和国际上建立综合行为和分子诊断的早期诊断标准，以及从行为干预到药物治疗的安全有效的治疗措施。具体目标有：

·试用并总结《美国精神障碍诊断与统计手册（第五版）》适用性方面的建议。

·根据国际诊断标准并结合中国国情，建立有中国特色的、标准化的初筛、细筛和诊断量表。

·积极推动国家开展全国性的儿童自闭症谱系障碍患病率抽样调查，以获得我国自闭症谱系障碍的准确状况作为国家有关部门的决策参考。

·在妇幼保健体系和各级各类残疾人康复体系中普及自闭症有关知识和技术。

·鼓励多学科合作开展临床科学研究工作。[14]

（2）早期干预

我国的自闭症康复工作现状是：干预体系不健全、干预水平整体较低、机构众多、效果有限、各相关行业未能有效衔接、缺乏行业管理部门统筹。

当家长千辛万苦带着孩子到权威医院、权威专家那里拿到一纸诊断之后，医生会告诉家长尽快开始干预训练，但是去哪里、进行什么形式的干预训练呢？目前国内的家长一般只能根据朋友推荐、医生或权威人士推荐，或网上查询来选择治疗训练机构[15]。

目前我国自闭症儿童的早期干预机构是以民办机构为主，方式以全天对自闭症儿童进行隔离式训练为主，也有少数机构以培训家长为主。由于专业知识短缺，资金不足，场地不够等限制，导致干预质量低，规模小，管理不够规范。以残联系统为主的公立机构在一些一线城市才刚刚启动，干预和服务的系统性和专业性都还很缺乏，处在摸索和尝试阶段。

对于能力较弱、语言发展严重迟缓的孩子来说，家长即使排斥和怀疑诊断的结果，也仍然会抱着“宁可信其有”的态度尽快开始对孩子进行早期干预训练，虽然到底选择哪家训练机构对他们来说仍然是难以解决的问题，只能是这里试试、那里试试，很多孩子在辗转于全国各地训练机构的过程中耽误了早期干预的最佳时机。更可悲的是，对于那些有一定语言和认知、能力较高的自闭症儿童，一方面普通医院的医生和幼儿园老师不易察觉，另一方面，家长也更容易找出各种理由“推翻”孩子可能有异常的想法。所以，越是能力好的孩子，越是开始训练的时机较晚，这已经成为一种令人痛心的常见现象。

对于像北京、上海这样的一线城市的儿童家长来说，如果他们拿着诊断书到辖区残联给孩子申请残疾证的话，可以在那里得到很多相关的信息。残联有登记在册的早期干预训练机构名单，这些机构在政府监督管理下，相对规范一些，但这些机构之间也存在很大的差异，干预模式、训练效果都千差万别。问题是，绝大部分家长仍然抗拒孩子患有自闭症的诊断结果，在孩子幼儿期不想早早给孩子戴上“残疾人”的帽子，从而拒绝政府可能提供的帮助和支持（政府按月提供用于孩子干预训练的补助），那么他们自己就要承担干预训练的全部费用，而对于外地来北京训练的家庭来说，除了干预训练的费用，还有大人和孩子的生活费，这给家庭造成很大的压力和沉重负担。

据调查发现，有83。3%的家庭自己承担自闭症儿童康复训练的全部费用。46。5%的家庭用于自闭症儿童康复的费用超过了家庭总收入的50%，近30%的家庭经济总收入甚至不足以支付自闭症儿童康复训练的费用[16]。

特殊教育和康复训练是目前国内主要采用的方法，大大小小的康复训练服务机构很大一部分是自闭症儿童的父母自己筹办的，大多数是小作坊式的，缺乏专业的指导和资金支持，对自闭症的整体治疗效果不尽如人意。其中比较系统规范、有一定规模的只有少数的几家，且使用的干预方法各异。即使这样，仍是供不应求。有一半的自闭症儿童需要排队等候才能进入机构接受训练，有近15的儿童需要等候三个月以上。只有不到13的自闭症儿童在3岁前就开始接受康复训练，而有近15的儿童直到6岁才开始接受康复训练[17]。

然而近年来，我们也欣喜地看到政府已经在尝试对北京地区大大小小的私人机构进行统一管理和师资培训，很有希望将全国的自闭症干预机构变得正规化、科学化。

2．学龄期儿童的教育

目前，自闭症儿童的主要安置环境是隔离式的学前康复中心及特殊学校，而能让孩子回归普通教育环境几乎是所有自闭症儿童家长的心愿。49。19%的家长们希望孩子能在学龄期接受“普通学校随班就读”的教育安置，31。33%的家长希望孩子在学龄期进入“日间特殊儿童康复训练中心”[18]。

自闭症儿童的教育安置及转衔服务，如学前融合、随班就读及升学的准备等，都需要得到改善[19]。全国一些大城市中的普通学校、普通幼儿园也开始尝试招收自闭症儿童，开展融合教育[20]。

但大多数经过康复训练并取得一定效果的自闭症儿童，仍然找不到能够进入普通幼儿园和小学的机会，即使家长通过各种渠道找到接收孩子入班的普通幼儿园或者小学，但因为普通学校的教师缺少特殊教育知识，缺乏专业的特殊教育教师或资源教师的支持，以及现有的教育体制的单一评价方式，自闭症的孩子很难在融合环境中得到持续、有效的帮助[21]，而导致在社会常规、人际交往方面出现各种问题，最终被劝退的情况比比皆是。国际上通行的针对自闭症儿童的融合教育在国内仅有个别比较成功适应的个案，一般都需要幼儿园或小学可以提供很完善的支持系统和资源，学校与家长等密切高效的合作等作为前提条件。特殊儿童之所以难以真正融入普通学校，除了少数学校依然对他们持有偏见外，更多的是因为普通学校并不具备特教师资力量，因此心有余而力不足[22]。